У периоду када се обиљежава Свјетски дан обољелих од ријетких болести прилика је да се подсјети на значај подршке породицама које се свакодневно суочавају са тешким дијагнозама своје дјеце, а један од стубова те подршке већ осам година је Фонд солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству „Душа дјеце“.
Из Фонда истичу да иза сваке ријетке дијагнозе стоји дијете и породица која води дугу и неизвјесну борбу.
– Иза сваке ријетке дијагнозе стоји једно дијете, једна породица и једна борба, која се можда не види увијек, али се живи свакога дана, поручили су из Фонда солидарности.
Од оснивања до данас, Фонд „Душа дјеце“ финансирао је дијагностику и лијечење у иностранству за 1.225 дјеце, од којих је значајан број упућен у клинике широм свијета управо због ријетких болести.
– Фонд солидарности ‘Душа дјеце’ од оснивања до данас финансирао је дијагностику и лијечење у иностранству за 1.225 дјеце, а многа од њих су у клинике широм свијета упућена јер болују од ријетких болести, наведено је у саопштењу.
Поред финансирања лијечења, Фонд обезбјеђује и генетска испитивања у иностранству, која су од кључног значаја за рано откривање болести.
– Фонд солидарности осим лијечења финансира и генетска испитивања у иностранству захваљујући којима се у раној фази дијагностикује болест, што је посебно важно када говоримо о ријетким дијагнозама, истакли су из ове установе.
До сада је за лијечење дјеце обољеле од ријетких болести у клиникама широм свијета издвојено више од девет милиона евра.
Међу малишанима који су уз подршку Фонда лијечени или се и даље лијече у иностранству су дјеца са спиналном мишићном атрофијом, Батеновом болешћу, мукополисахаридозом типа 2 и 4, глутарном ацидуријом типа 1, Дишеновом мишићном дистрофијом, али и бројним другим ријетким синдромима и обољењима.
Из Фонда наглашавају да, осим финансијске помоћи, настоје да кроз свакодневне активности допринесу већој укључености ових породица у друштво и смањењу стигматизације.
– Фонд солидарности настоји кроз своје свакодневне активности да допринесе укључивању ових породица у друштво, са циљем смањења стигматизације и инклузије дјеце обољеле од ријетких болести, навели су из Фонда.
Фонд „Душа дјеце“ активно сарађује и са Савезом за ријетке болести Републике Српске, а ове године се придружио и акцији „Загрли за ријетке“, како би пружио подршку обољелима и њиховим породицама.
Подсјећају да Фонд финансира лијечење дјеце до 18 година у иностранству у случајевима када оно није могуће у здравственим установама у Републици Српској, нити у клиникама изван Српске са којима Фонд здравственог осигурања има потписане уговоре.
Један од главних извора финансирања су издвајања из плата запослених у Републици Српској, чиме је системски обезбијеђено финансирање лијечења дјеце у иностранству.
Дервента Кафе
