Reportaže “Dijete leptir” Ema Karanović: I običan dodir boli

“Dijete leptir” Ema Karanović: I običan dodir boli

0

Da bolest nije razlog zbog kojeg Ema nosi nadimak „dijete leptir“, pomislili bi da je povod to što se radi o veseloj, razdraganoj i poletnoj petogodišnjakinji, na prvi pogled ne previše drugačijoj od druge djece.

IMGP8103

Ipak, Ena boluje od teške genetske bolesti kože „bulozne epidermolize“, koja, iako se u njenom slučaju pojavljuje u najblažem obliku (simpleks), najviše je izražena na noktima, šakama i stopalima. Bolest karakteriše česta pojava plikova (bula), koje moraju da se buše i sterilišu, inače odvajaju površinski sloj kože. Za ovu bolest nema lijeka, niti efikasne terapije.

Iako se Ema razvija u skladu sa prognozama austrijskih ljekara, svakodnevni dodiri i kontakti moraju biti vrlo pažljivi.

– Već prilikom poroda je došlo do komplikacija i oštećenja Emine kože, jednostavno, tada niko nije sumnjao na tešku bolest. Bili smo pod stresom, a najteže je bilo to što nismo bili upućeni, niti smo se nekome mogli obratiti za savjet. Nismo je mogli dizati kao svako dijete, prvih mjeseci je nismo ni pomjerali. Danas je drugačije, iako njena težina i trenje pri hodanju uzrokuju poteškoće, Ema je bolje, ali i dalje moramo biti oprezni pri svakodnevnim kontaktima ili njenoj igri. Ipak, trudimo se da je ne držimo u „staklenom zvonu“, da je što više socijalizujemo, opisuju Predrag i Ajana Karanović, Emini roditelji. Danas, pak, svojim iskustvom pomažu drugima.

Najteže im padaju svakodnevni pregledi u potrazi za plikovima, korištenje igala, gaza, krema i sličnog što je pravo maltretiranje i nerijetko bolno iskustvo za Emu. U svemu tome najvažnija je cjelodnevna briga majke Ajane, primorane da ponekad previja dubinske rane na Eminoj koži uz pomoć silikonskih mrežica (mepitela) i posebnih traka za držanje zavoja tubifasta. Pored tih sredstava, Ema mora da koristi i posebna dezinfekcijska sredstva za kupanje, dodatke ishrani, da bi je obogatili proteinima i bjelančevinama, a na početku su morali biti dosta pažljivi i kada je u pitanju izbor odjeće. Sve to košta, tako da traje borba da se ove potrepštine stave na pozitivnu listu lijekova pri Ministarstvu zdravlja.

Bolest nije moguće prenatalno otkriti, osim ako se roditelji ne testiraju zbog sumnje da su nosioci gena za EB. Najveći problem je to što se domaći doktori nisu susretali sa navedenom bolesti, tako da je svaki odlazak fizioterapeutu, oftamologu ili na obično vađenje krvi stresan i za njih i za same doktore. Zbog toga su, posle obilazaka ljekara u Derventi, Doboju i Banjaluci, bili primorani otići u specijalnu kliniku za ovu bolest u Salzburgu. To je bilo izuzetno korisno iskustvo za njih, priznaju, nakon čega su potpuno promijenili odnos prema Eminoj bolesti, a dobili su i kvalitetne preglede, savjete i prognoze na koji način će se bolest razvijati, te kako da se kroz igru i vježbe izbore sa nekim poteškoćama. Oni su predvidjeli kretanje bolesti do perioda u kome se Ema sada nalazi, pa je neophodno ponovo put Salzburga, najvjerovatnije početkom naredne godine.

Fond zdravstvene zaštite RS refundira bolesnicima ove teške bolesti troškove do 700 maraka mjesečno, a ta je praksa uvedena nedugo posle Eminog rođenja. U Eminom slučaju, to je iznos koji uglavnom pokriva redovne mjesečne troškove, ali ne i za sve one koji imaju teže oblike. Tu nisu uračunati troškovi „narodne“ medicine, kao ni troškovi pregleda u klinikama van Srpske, uprkos dokumentaciji. Naime, barem na papiru, sve potrebne preglede Ema može dobiti u domaćim bolnicama, iako u praksi to nije tako. Ljekari nemaju iskustva sa ovom vrstom bolesti, niti imaju odgovarajuća sredstva za rad, tako da nerijetko više informacija imaju oni koji se staraju o osobama ovoljelim od EB-a. I sama Ajana je jednom prilikom svoja iskustva o Eminoj bolesti prenosila na mlade studente medicine.

U inostranstvu, a u nekim slučajevima i kod nas, uobičajno je da lica sa rijetkim bolestima dobiju asistenta, koji ih prati prilikom svakodnevnih aktivnosti, poput odlaska u vrtić ili školu. Zbog nedostatka sredstava opština nije bila u mogućnosti da tako nešto realizuje u Eminom slučaju, ali će se sa Eminim polaskom u školu to pitanje morati riješiti. Za sada, ona povremeno odlazi u vrtić „Trol“, gdje se, u pratnji majke, nekoliko sati igra sa vršnjacima.

Ipak, i kod nas se stanje polako popravlja. Pored udruženja oboljelih od EB „Debra“ na nivou BiH, oformljen je Savez rijetkih bolesti Republike Srpske, od koga se dosta očekuje, naročito na polju edukacije doltora. Upravo će ovom udruženju biti posvećeno donatorsko veče 23. decembra u Banjaluci. Karanovićima je pomoć pružana i iz kabineta predsjednika Republike Srpske, od KUDM „Bosiljak“ i etno-grupe „Mara i lole“, kao i brojnih sugrađana.

Glasajte za Emu na foto-takmičenju tako što ćete kliknuti OVDJE i pritisnuti “VOTE” nakon otvaranja.

B. N. – Derventa Cafe

PODIJELI

OSTAVITI ODGOVOR

Please enter your comment!

Izneseni komentari su privatna mišljenja autora i ne odražavaju stavove redakcije portala Derventa Cafe. Molimo korisnike da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja, provociranja i drugih oblika neprihvatljivog ponašanja.

Portal Derventa Cafe zadržava pravo da obriše komentare bez bilo kakve najave i objašnjenja te da preda podatke o IP adresama nadležnim institucijama u slučaju zahtjeva.

Please enter your name here