Vijesti Društvo Akcija “S ljubavlju hrabrim srcima” pokazala jedinstvo i zajedništvo – FOTO

Akcija “S ljubavlju hrabrim srcima” pokazala jedinstvo i zajedništvo – FOTO

0

U Banjaluci je sinoć, pod pokroviteljstvom predsjednika Republike Milorada Dodika, održano donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima” u kojoj je učestvovao i gradonačelnik Dervente Igor Žunić i Rajka Radanović, majka našeg sugrađanina Mihajla, jednog od rijetke SMA djece u Srpskoj.

Humanitarni broj 1411, otvoren posebno za ovu akciju, do sada je pozvan 85.626 puta, a pozivi podrške se mogu uputiti dokraja decembra.

Na inicijativu Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske tema ovogodišnje humanitarne akcije je uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi.

Naš sugrađanin Mihajlo Radanović boluje od spinalne mišićne atrofije, a skrinig za rano otkrivanje ove bolesti je od izuzetnog značaja, podsjetila je njegova majka Rajka.
Ona je rekla da je sumnja na ovu bolest kod Mihajla počela sa mjesec dana kod pedijatra, a da su zvaničnu potvrdu dobili kada je imao četiri mjeseca, ali da u državi tada nije bilo terapije.

Radanovićeva je navela da je njen sin počeo terapiju sa sedam mjeseci, što je bilo kasno za ovakvu bolest, ali da je zahvaljujući Fondu solidarnosti Republike Srpske otišao na liječenje u Hrvatsku.

On ne može samostalno da sjedi, da hoda, da se hrani pa čak ni da diše, za njega to sve radimo mi i aparati. Sedam mjeseci kod ove bolesti je kasno za početak terapije. Motivi za moje javno djelovanje bili su prije svih širenje tačnih informacija o životu sa ovom bolesti, jer mi nismo mogli doći do tačnih informacija kada je Mihajlu bolest dijagnostifikovana, te da sugrađanima i javnosti pokažemo kako sve izgleda, prije susreta na ulici, istakla je Radanovićeva.

Ministar zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Alen Šeranić rekao je da će nabavka laboratorijskih aparata omogućiti skrinig na SMA i rano otkrivanje i liječenje ove bolesti, što će poboljšati kvalitet života oboljele djece.

Skrining bi trebalo da se odvija tako da se u porodilištima u cijeloj Republici Srpskoj svim bebama u periodu između 48 i 72 časa od rođenja uzima kap krvi i stavlja na adekvatne kartice. Kartica treba stići u roku od tri do pet dana na Odjeljenje za medicinsku genetiku.
Nakon prijema radi se izolacija DNK iz osušene kapi krvi, te se primjenom komercijalnih skrining testova vrši molekularno-genetička analiza.

Nosilac projekta je Univerzitetski klinički centar Republike Srpske – Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku.

Supruga predsjednika Srbije Tamara Vučić rekla je večeras da je Vlada Srbije odlučila da donira 100.000 evra za 15. humanitarnu akciju “S ljubavlju hrabrim srcima”.

Agencije

OSTAVITI ODGOVOR

Please enter your comment!

Izneseni komentari su privatna mišljenja autora i ne odražavaju stavove redakcije portala Derventa Cafe. Molimo korisnike da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja, provociranja i drugih oblika neprihvatljivog ponašanja.

Portal Derventa Cafe zadržava pravo da obriše komentare bez bilo kakve najave i objašnjenja te da preda podatke o IP adresama nadležnim institucijama u slučaju zahtjeva.

Please enter your name here