Vijesti Društvo Maloj Sofiji potreban je najskuplji lijek na svijetu

Maloj Sofiji potreban je najskuplji lijek na svijetu

0

Udruženje građana “Srce na dlanu” Banjaluka pokrenulo je akciju za pomoć teško oboljeloj djevojčici Sofiji Markuljević iz Beograda.

M:tel kompanija je UG “Srce na dlanu” dala tokom maja na korištenje kratki humanitarni broj 1415 za pozive iz fiksne i mobilne M:tel mreže, za sve dobre i humane ljude koji žele da im pomognu.

Fondacija “Budi human” iz Srbije je pokrenula donaciju i promociju humanitarne akcije “Za Sofijin prvi korak”.

Udruženje građana “Srce na dlanu” Banjaluka saopštilo da je djevojčica Sofija Markuljević je rođena 25. maja 2019. godine u Beogradu. Sofija je rođena kao zdrava beba. Tokom drugog mjeseca života, nastaju komplikacije. Sofija potpuno prestaje da pomjera ruke. Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti ljekara, već sa dva i po mjeseca, utvrđeno je da Sofija boluje od izuzetno progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti – Spinalna mišićna atrofija, tip 1.

Djeca sa ovom dijagnozom žive najduže do dvije godine starosti, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, gutanje, disanje…

Kako se dodaje u saopštenju, Sofija prima terapiju koja je dostupna u Republici Srbiji. Zahvaljujući toj terapiji, Sofija je danas živa, ali sa svojih 11 mjeseci ne može da sjedi, puže, drži glavicu, pomjera noge, te ono što je najgore, dok leži na stomaku, ne može da se pomjera i oslobađa disajne puteve.

Udruženje dodaje da je jedina šansa za malu Sofiju hitno liječenje u inostranstvu.

Radi se o trenutno najskupljem lijeku na svijetu, odnosno genetskoj terapiji koja se primjenjuje jednokratno i košta 2 miliona i 100 hiljada dolara. Roditelji se nadaju da će uz pomoć svih ljudi dobre volje i velikog srca, uspjeti da prikupe novčana sredstva za liječenje, kako bi Sofija dobila šansu da odrasta kao zdrava i srećna djevojčica, stoji u saopštenju.

Stefan Markuljević, otac djevojčice je rođen u Banjaluci. Kondicioni je trener odbojkaške reprezentacije Srbije, te su se njegove koleginice i kolege, poznati sportisti, masovno uključili u akciju “Za Sofijin prvi korak”.

Kako se navodi dosadašnji rezultati akcije su izuzetno dobri, ali imajući u vidu konačnu sumu novca koja je potrebna, milionima koraka smo udaljeni od nje.

S obzirom da se roditelji trenutno nalaze u teškoj situaciji i da nisu u mogućnosti da sami finansiraju liječenje svoje kćerke, ovim putem mole sve dobre i humane ljude da im pomognu, zaključeno je u saopštenju koje potpisuje Anastasija Ćorović, predsjednica Udruženja građana “Srce na dlanu” Banjaluka.

Derventa Cafe

OSTAVITI ODGOVOR

Please enter your comment!

Izneseni komentari su privatna mišljenja autora i ne odražavaju stavove redakcije portala Derventa Cafe. Molimo korisnike da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja, provociranja i drugih oblika neprihvatljivog ponašanja.

Portal Derventa Cafe zadržava pravo da obriše komentare bez bilo kakve najave i objašnjenja te da preda podatke o IP adresama nadležnim institucijama u slučaju zahtjeva.

Please enter your name here