Narodna biblioteka “Branko Radičević” sinoć je bila domaćin promocije knjige “Izgubila životnu bitku, pobijediće Laforinu bolest”, autorke Snježane Gajić, inače majke sestara Milane, oboljele od Laforine bolesti, i Tatjane, koja je borbu sa ovom teškom bolesti izgubila 2014. godine.
– Knjiga je posvećena kćerci Tatjani, koja je izgubila bitku sa Laforinom bolešću, ali se zato svi zajedno nadamo da ćemo dobiti rat. Možda to zvuči kao teška riječ, ali bolest je tako okrutna da, iako sam kao majka i ljekar se susrela sa mnogo toga, ovo oboljenje smatram najtežom epilepsijom ljudskog roda. Svjedočeći patnji koje prolaze oboljela djeca, to je definitivno stvorilo obavezu da se borimo protiv nje. Nastojala sam prenijeti na papir sve što se desilo u tom periodu, probati motivisati ljude kojima se dese neke teške stvari u životu i poslati poruku da ništa nije nemoguće. Čim smo se oporavili od svega što nas je zadesilo, odlučili smo da krenemo u finansiranje istraživanja i nakon decenije od teške dijagnoze, očekujemo lijek za ovo oboljenje do kraja godine, istakla je Gajićeva, dodajući da je znala da lijek vjerovatno neće spasiti njenu djecu, ali da će pomoći drugima.
Po njenim riječima, do sada je u svrhu istraživanja, poslano oko milion konvertibilnih maraka i porodica Gajić je dobila zahvalnicu klinike u Torontu, za koju kaže da pripada svima koji su donirali sredstva za ovo istraživanje.
O Laforinoj bolesti snimljen je i dokumentarni film “Lica Lafore”, režisera Denisa Bojića, koji će premijeru imati sredinom maja u Banjaluci, a pozvan je i da bude prikazan 1. septembra u Barseloni, na kongresu neurologa.
Na promociji knjige učestvovali su i Tatjanini i Milanini prijatelji, Draško Stanivuković i Sara Petković, koji su govorili stihove, i Maša Ćoćkalo koja je otpjevala “Tacinu himnu ljubavi”.
Laforina bolest je progresivno neurološko oboljenje koje neumitno vodi ka gubitku intelektualnih i telesnih sposobnosti i fatalnom ishodu, a uz teške patnje Lafora djeca mogu da požive od 2 do 10, maksimalno 17 godina. Do sada je, prodajom knjige, za finansiranje potrage za lijekom prikupljeno 25.000 maraka.
Derventa Cafe
