Derventa se večeras simbolično priključila gradovima koji su obilježili Međunarodni dan lica sa rijetkim bolestima. Tim povodom zgrada Biblioteke je bila posebno osvijetljena, a sugrađani i porodice koje se suočavaju sa rijetkim bolestima su simbolično pustili balone.
U Derventi živi desetak oboljelih od rijetkih bolesti, a kod naših malih sugrađana su dijagnostifikovana oboljenja poput spinalne mišićne atrofije, Dišenove mišićne distrofije, hemofilije, bulozne epidermolize…
Jedan od naših posebnih sugrađana je i Mihajlo Radanović, oboljeli od spinalne mišićne atrofije tip 1. Jedini je oboljeli ovog tipa SMA u Republici Srpskoj i prvo dijete koje je započelo liječenje spinalne mišićne atrofije na našim prostorima.
Liječenje je započeto početkom 2020. godine zahvaljući Fondu solidarnosti za dijagnostiku i liječenje djece u inostranstvu u Kliničko-bolničkom centru Zagreb. Mihajlo se i dalje liječi i i za njegovo liječenje je do sad izdvojeno oko milion eura.
– Mihajlo je dijete koje ne hoda. Ne priča. Ne hrani se na usta. Ne diše samostalno. Živi uz pomoć mehaničke ventilacije u kućnim uslovima kao posljedica njegove osnovne bolesti. Često ima respiratorne krize i slabijeg je imuniteta. Akutne zdravstvene probleme zbrinjavaju doktori iz Klinike za djecu sa UKC Banjaluka, predvođeni dr Stojislavom Konjevićem koji je ponajviše odgovoran za rješavanje mnogobrojnih po život opasnih zdravstvenih kriza djece na mehaničkoj ventilaciji, priča majka Rajka.
Ona radi skraćeno radno vrijeme i trudi se da održi posao jer je to jedini stabilan izvor prihoda za ovu porodicu. U tom periodu ga čuva sestra, a povremeno i tata, koji takođe radi, ali znatno manje nego prije Mihajlovog rođenja, dok brat studira.
– Mnogo bi nam značilo da postoji osoba u vidu obučene patronažne sestre ili ličnog asistenta koji bi provodili barem dio vremena sa Mihajlom, kako bi ostatak porodice normalnije funkcionisao. To bi mnogo značilo i njemu samom, jer on živi praktično u izolaciji u krugu svoje uže porodice, naročito u zimskom periodu. Kad vremenske prilike dozvole, Mihajlo je u šetnji ili na manifestacijama koje su mu prilagođena što je jedini vid njegove socijalizacije i kontakta sa realnim svijetom pošto ni jedna ustanova ne može da odgovori na njegovo stanje kako bi i on bio dio društvene zajednice, priča Rajka.
Bez obzira na sve navedeno, Mihajlo je jedan sasvim običan mali dječak koji voli sve što vole njegovi drugari, a ponajviše da gleda TV, lista slikovnice, igra se sa loptom i vozi u autu. Uživa u šetnjama gradom i na muzičkim događajima.
Rijetke bolesti u brojkama
Rijetkom bolešću se smatra ona bolest koja se javlja kod najmanje jedne od 2000 osoba. U svijetu postoji između šest i osam hiljada rijetkih bolesti, a broj se stalno mijenja jer nove rijetke bolesti se otkrivaju, a neke, koje su se smatrale rijetkima, postaju toliko učestale, da gube status rijetkih bolesti.
Zajedničko za sve rijetke bolesti jeste da su uglavnom teške, progresivne i sa čestim smrtnim ishodom u ranoj dobi.
Medicina je znatno uznapredovala, tako da su dijagnostičke procedure sve naprednije i rasprostranjenije, bolesti se otkrivaju u većem broju i na vrijeme. S druge strane, terapijske mogućnosti su sve veće, sve više je sredstava i postupaka kojima se tok bolesti može usporiti i promijeniti.
Oboljeli od rijetkih bolesti su okupljeni oko Saveza za rijetke bolesti, čije je sjedište u Banjaluci i broji oko 300 članova sa 180 različitih dijagnoza.
300 miliona ljudi u svijetu boluje od neke rijetke bolesti.
30 miliona ljudi u Evropi ima neku rijetku bolest.
U evidenciji Centra za rijetke bolesti RS postoji oko 800 oboljelih sa 200 različitih dijagnoza.
80% bolesti imaju genetsku osnovu.
70% djece oboljele od neke rijetke bolesti umre do 5 godine.
Derventa Cafe
