“Danas lista slikovnice”: Dervenćanin Mihajlo se godinama bori sa teškom spiralnom mišićnom atrofijom

Otkad se rodio znala sam da je moj Mihajlo drugačiji, poseban. Kada je imao mjesec dana pedijatar je posumnjao da nešto nije u redu, a sa četiri i po mjeseca dijagnostikovana mu je spinalna mišićna atrofija (SMA) tip jedan. Lijek “zolgensma”, poznat kao najskuplji na svijetu, koji se sada može primiti i u Srbiji, mom djetetu bi mnogo značio da je bio dostupan prije četiri godine kada se rodio.

Ovim riječima za “Glas Srpske” započinje priču majka Rajka Radanović iz Dervente, koja se ni na sekund ne odvaja od svog dječaka, čiji osmijeh samo ona, kaže, može vidjeti i osjetiti.

Mihajlo je liječenje započeo terapijom “spinrazom”, a unazad dvije godine se liječi “risdiplamom”.

– Naš dan počinje u ujutru u osam, nakon čega slijedi rutina, od razgibavanja, aspiriranja do drenaže, a onda na red dolazi hrana, koju dobija putem PEG-a. Kad je lijepo vrijeme, izađemo vani, nastavlja priču Radovanovićeva, ističući da je njen Mihajlo prvo dijete sa SMA koje je zahvaljujući Fondu solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu RS upućeno na liječenje van Srpske, odnosno na KBC Zagreb.

Pomaka u ozdravljenju kod Mihajla ima, ističe Radanovićeva i dodaje da je svakodnevno sve jači. Njega unazade, kaže ona, stvari poput infekcija koje su sastavni dio SMA, jer su ta djeca respiratorno ugrožena i podložni brojnim bolestima.

– Bebe sa SMA tip jedan u 95 odsto slučajeva ne dožive prvi rođendan, a u 98 odsto drugi rođendan. S obzirom na to da su njemu sada četiri godine, očigledno je da lijek djeluje. On danas može da pokreće ruke, lista slikovnice, igra loptom, slaže kockice i sjedi u kolicima. Posljednjih mjeseci sam primijetila da počinje polako samostalno da drži glavu, kazala je Radanovićeva i dodala da Mihajlo još ne govori, ali na svoj način pokazuje odobravanje ili negodovanje.

U Fondu solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu RS ističu da je lijek “risdiplam” oboljelima od SMA dostupan u Univerzitetskom kliničkom centru (UKC) RS.

– Šestomjesečna terapija košta oko 70.000 evra po pacijentu, a za sada je dostupna oboljelima u UKC RS zahvaljujući donaciji jedne farmaceutske kompanije. Budući da u Srpskoj ranijih godina nije bila dostupna nijedna terapija za oboljele od SMA, troje oboljele djece je pomoću ovog fonda liječeno u Hrvatskoj. Mališani su u okviru liječenja primali i odgovarajuću terapiju u Hrvatskoj, istakli su u Fondu.

Dodali su da je dvoje djece nastavilo da prima terapiju u UKC RS od prošle godine, dok najmlađi dječak od četiri godine i dalje odlazi u Hrvatsku.

– Ovim mališanima nije bila preporučena “zolgensma”, već primaju druge terapije, tako da za sada nije bilo zahtjeva za liječenjem oboljelih od SMA kojima je preporučena ta terapija, kazali su u Fondu.

Specijalista pedijatrije, subspecijalista kliničke neurofiziologije i epileptologije i šef Odjela neurologije Klinike za dječje bolesti UKC RS Aleksandra Serdar pojasnila je da je SMA rijetka neuromišićna bolest, koja se karakteriše slabošću i smanjenjem mišića te gubitkom mišićno-tetivnih refleksa.

– Trenutno se u Srpskoj prati četvoro djece kojima je genetski potvrđena dijagnoza SMA. Kod jednog djeteta genetičkim ispitivanjem potvrđen je najteži tip bolesti, SMA tip jedan, a kod tri pacijenta SMA tip dva, sa pojavom simptoma u kasnom dojenačkom uzrastu i sporijom progresijom bolesti, kazala je Serdareva.

Prema njenim riječima, najnoviji lijek za SMA, poznatiji kao najskuplji lijek na svijetu, u stvari je genska terapija.

– Lijek “zolgensma” se daje jednokratno, tako da je ta vrlo visoka cijena relativna, u odnosu na druge, takođe skupe lijekove, koji se daju godinama. Nedavno je taj lijek primijenjen u zemljama okruženja, Srbiji i Hrvatskoj. Mi trenutno nemamo novog pacijenta koji bi bio kandidat za terapiju “zolgensmom”, jer je najvažnije dati lijek dok još nije došlo do velikog oštećenja mišića, objasnila je Serdareva.

Djeca oboljela od SMA u Srbiji od 23. avgusta mogu da prime “zolgensmu” u Univerzitetskoj dečjoj bolnici u Tiršovoj o trošku države, a procjene su da će na godišnjem nivou biti pet do šest kandidata za ovaj lijek.

Kada se pojavila na tržištu “zolgensma” je koštala 2,5 miliona dolara, a danas košta 1,7 miliona evra za pacijente koji je primaju u Mađarskoj.

Donacija

Aleksandra Serdar ističe da je “risdiplam” unazad dvije godine pacijentima u Srpskoj obezbijeđen milosrdnom humanitarnom primjenom firme “Roche” sa vrlo dobrim rezultatima.

– Nažalost, milosrdna primjena će se uskoro završiti, a s obzirom da je sada lijek registrovan i kod nas, trebalo bi da Fond zdravstvenog osiguranja RS sada prvi put preuzme finansiranje lijeka za SMA, istakla je Serdareva.

Glas Srpske